Projet personnel : focus sur 7 enfants « qui ont un truc en plus »

Ils s’appellent Jerry, Constantin, Oscar, Laly, Clémence, Léa et Martin. Ils ont des traits physiologiques communs : les yeux en amande, la tête ronde… puisqu’ils ont la même particularité : un extra-chromosome. Oui, ils sont tous porteur de Trisomie 21. Mais ils sont surtout super attachants, absolument pas timides, et très câlins, pour la plupart !

J’ai décidé de me lancer il y a 9 mois dans un projet personnel, après être arrivé à un constat : les enfants porteurs de trisomie sont très peu visibles dans les medias, ou très stigmatisés, et surtout de mon côté, en tant que photographe professionnel depuis 5 ans, je n’ai jamais eu une demande de séance de la part de parents dont un de leur enfant est porteur de Trisomie. Après quelques recherches, je réalise que ces enfants ont des emplois du temps de ministre, et donc que les parents ont certainement beaucoup de chose à penser, et que faire des photos est un peu le dernier de leur soucis.

Pourtant ils méritent comme les autres d’avoir de belles photos de leur enfant. D’avoir eux aussi une pause dans leur quotidien, pour se centrer sur le meilleur de leur enfant, et avoir de beaux souvenirs de lui au moment où la séance aura été réalisée. Comme n’importe quel enfant.

Leur quotidien n’est pourtant pas simple, loin de là, mais il est également rempli de petits et surtout de grands bonheurs.
Aucune des familles qui a participé à ce projet n’a su avant la naissance de leur enfant que celui-ci serait « différent », qu’il était porteur de ce fameux extra-chromosome. Et même si c’est une évidence, ils sont tous sincèrement heureux de ne pas l’avoir su, pour ne pas avoir eu à prendre une décision qui n’aurait certainement pas été facile, même si une des mamans m’a raconté qu’en France, on laisse rarement le choix à une future maman à qui on annonce que son bébé sera porteur de Trisomie 21. On a plutôt tendance à lui annoncer la nouvelle, et à lui indiquer la date pour une interruption de grossesse.

Ils ont accepté de partager les photos de leur enfant, et j’ai eu de mon côté une chance incroyable de les rencontrer, parents comme enfants. Ce sont des enfants (et jeunes adultes, puisque j’ai eu la chance de photographier une jeune fille de 16 ans, et un jeune homme de 18 !) hyper attachants, et qui donnent beaucoup d’amour ! Alors bien sûr, quand ils ont une idée en tête, ils ne l’ont pas ailleurs, mais ils se sont tous prêtés au jeu de la séance photo avec beaucoup de joie et de bonne humeur.

J’ai demandé à Clotilde, la maman de Constantin, de nous expliquer un peu ce qu’est la Trisomie 21.

« La trisomie 21 est une maladie génétique due à la présence d’un troisième chromosome sur la paire 21. Ce tout petit chromosome en trop, dans chaque cellule de la personne, vient perturber tout le système ! On retrouve chez les personnes porteuses de cette maladie un certain nombre de caractéristiques : un retard mental, des difficultés dans les apprentissages (moteurs, langage…). On observe aussi souvent la présence de « surhandicaps » : malformations cardiaques, intestinales, problèmes ORL, de vue… Néanmoins, avec un bon suivi et une prise en charge précoce en orthophonie, kiné, psychomotricité… ces enfants peuvent apprendre beaucoup de choses : lire, écrire, compter, faire du vélo, du ski, de la musique, des grimaces, des câlins… bref, comme tout le monde, mais à leur rythme… Une vraie école de patience !

Ce dont les familles témoignent souvent c’est que la naissance d’un enfant trisomique 21 bouleverse leur vie, mais pas toujours dans le sens que l’on peut imaginer… C’est la découverte des joies simples, aux rythmes des petits progrès du quotidien, des grands éclats de rire et aussi beaucoup de tendresse. Elles apprennent à croquer la vie ! » – Clotilde – Maman de Constantin, 10 ans.

 

Afin d’introduire le projet, Julie, la maman de Laly (adorable petite fille que vous découvrirez dans cet article) a accepté de nous parler de cette vie différente de celle qu’elle avait planifiée.

« L’avantage d’avoir un enfant « différent » est, qu’on fait parfois des rencontres que nous n’aurions jamais fait si notre enfant n’était pas porteur de handicap. C’est donc par hasard que j’ai croisé le chemin d’Emilie. Une connaissance m’a parlé d’une chouette photographe qui travaille sur le thème de la « différence » et spécifiquement sur la trisomie 21. Je me souviens alors qu’à la naissance de Laly, ma marraine m’avait offert un très beau livre, avec des photos d’enfants porteur de t21 ainsi que de leur fratrie et famille. Je ne sais pas combien de fois j’ai lu et regardé ce livre à l’époque. Il m’a encouragé, forcé à positiver & surtout à voir la beauté de ces enfants avant tout. Lorsqu’on devient parents d’un enfant trisomique, on a tendance à se lancer dans les explications scientifiques de ce chromosome surnuméraire qui dès à présent fera partie intégrale de la vie de notre enfant, de notre vie. Alors que parfois, cela fait juste du bien de s’accrocher à la beauté de choses. Je suis vraiment en admiration devant le travail et ce projet qui tenait tellement à cœur à Emilie ! Grâce à ses photos, Emilie démontre que « la différence » et « le handicap » peuvent être source de bonheur, de rigolade, créer des liens. Certes, notre vie change avec l’arrivée d’un enfant trisomique et chaque histoire est différente, mais au final ce qu’on retrouve dans les photos d’Emilie c’est de « l’amour ». En effet, chaque histoire est différente et je n’ai pas la prétention de parler au nom de tous les parents d’enfants trisomique, mais si nous devions décrire le sentiment qui vous envahit en tant que parents d’un enfant porteur de handicap, je vous dirigerais tout de suite vers ce joli texte, « Welcome to Holland » d’Emily Perl Kingsley, qui résume tellement bien ce tournant de la vie :

Bienvenue en Hollande (Emily Perl Kingsley, 1987)

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant vivant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :

Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant ! Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce « Bienvenue en Hollande »

« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ». Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent.

Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes que vous n’auriez jamais rencontrées autrement.

C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi.  Quelque temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes, que la Hollande a même des Rembrandt !

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller; c’est ce que j’avais planifié.»

Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais, parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies de la Hollande.

« Un grand merci donc à toi Emilie de nous aider à travers tes photos de faire ressortir cette beauté « spéciale » de nos enfants. » – Julie – maman de Laly, 6 ans

Jerry – 17 mois

Jerry est le plus jeune enfant que j’ai eu la chance de photographier.
C’est un vrai Globe Trotteur, il a déjà voyagé en Nouvelle Zélande et à Hong-Kong avec ses parents. Un voyage au Canada était même prévu dans l’été ! Après une opération du coeur bébé, il est à présent un vrai petit bonhomme en très bonne santé, et surtout c’est un très très joyeux petit garçon ! A 17 mois, il fait presque comme tous les autres enfants de son âge : fait du 4 pattes, se met debout, rampe, et surtout… il sourit tout le temps !

« Pour notre plus grand bonheur, Jerry nous a choisi pour partager ensemble cette belle leçon de vie. »  Camille et Emmanuel, parents de Jerry

Clemence – 6 ans

Clémence est une enfant de 6 ans, avec un amour débordant ! Entre chaque photo, il fallait qu’elle vienne me faire un câlin ! Autant vous dire que je ne me suis pas faite prier ! Une photo, puis un « Câlin ! » de sa part ! Et hop on était repartis ! Un petit caractère bien trempé aussi, puisque sa maman n’a pas eu le droit d’assister à la séance. C’était un moment juste entre elle et moi, Anne, sa maman, ayant dû rester cachée à l’arrière du studio toute la séance. Au moins la découverte des photos a été une jolie surprise pour elle !
Elle adore le trampoline, et fait de l’éveil musical, autant vous dire que ses semaines sont bien remplies !

« Clémence est une petite fille d’un peu plus de 6 ans pleine de bonheur, espiègle et rayonnante ! »  Anne, maman de Clémence

 

Laly – 6 ans

Je crois que nous étions destinées à nous rencontrer toutes les trois, Julie, sa fille Laly et moi.
En discutant, nous nous sommes rendus compte que le parrain de son fils était un de mes anciens collègues – qui m’avait formé à mon poste de chef de projet de 2009 à 2013, ma fille avait fait un spectacle de danse à Bonlieu, où Laly avait également dansé (j’avais repéré Laly lors de la soirée, et j’avais espéré la retrouver via ce projet), et enfin, elle travaille dans une agence dont mon mari est client. Ca fait pas mal de points communs.
Je les ai accueilli, avec Charly, le frère de Laly, avec beaucoup de bonheur au studio. Laly était hyper motivée par la séance, et nous en avons profité pour faire des photos du frère et de la soeur ensemble. Leur complicité m’a beaucoup touchée, ils ont tellement ri et joué ensemble, c’était un vrai beau moment.
J’ai demandé à Julie si elle pouvait partager avec vous sa rencontre avec Laly, et le moment où les médecins sont venu lui faire part de leurs doutes quand au fait qu’elle était peut être porteuse de Trisomie 21. Un parcours pas simple, forcément, mais surtout des parents qui poussent leur fille à faire de son mieux. Merci à elle et à son mari pour partager cela, j’ai eu beaucoup d’émotions en le découvrant, je suis certaine qu’il en sera de même pour vous…

« Laly : le tourbillon de notre vie

En tant que parents, nous ne sommes jamais assez bien préparés à l’arrivée d’un enfant. On entre dans la spirale des tests prénataux classiques (1 risque sur 10’000, on ne s’attarde même pas sur les explications !), un suivi régulier par le gynécologue et c’est parti pour la grande aventure ! Et bien pour nous c’était exactement la même chose : un peu de fatigue, mais pas une seule nausée durant toute la grossesse. 8 mois et 1 une semaine de pur bonheur ! Un dernier fou rire au cinéma, ou j’ai perdu les eaux en pleine séance & nous voilà à l’hôpital pour une césarienne en urgence.

A 23h21, je tiens dans mes bras une crevette de 2,6 kilos, fripée, tranquille… Mon regard se porte sur ses doigts, si petits, qui ont une forme « bizarre », mais je me dis que c’est normal chez les nouveaux nés. Et ses yeux « en amende », qu’elle ressemblance avec son papa. Je reste très longtemps dans la salle de réveil. Trop longtemps à mon goût. Mais ça aussi ça doit être « normal » lors d’un accouchement par césarienne. Avec du recul, je crois que j’avais déjà un présentiment à ce moment-là. Mais arrivée dans la chambre, voyant mon mari avec ce petit bout dans les bras, mes pensées se sont volatilisées.

Le lendemain matin à 10h, la pédiatre (dont je n’oublierai jamais le nom) nous rend sa première visite. Mon mari n’est pas encore là. Elle embarque Laly pour une série de tests. Encore une fois, ça doit être « normal » ! Mais lorsque le médecin revient, accompagné d’une puéricultrice qui tient mon bébé dans les bras et qui ferme la porte de la chambre derrière elle, j’arrive juste à prononcer « tout va bien avec mon bébé, hein ? C’est à ce moment que le « flou » s’installe…que notre vie prend une tournure à 180°. La pédiatre évoque un doute de trisomie 21 et a besoin de notre consentement pour faire les tests de dépistage nécessaires. Elle est toujours plantée devant moi, avec ma Laly dans les bras à ne pas savoir quoi en faire… la garder dans les bras, me la donner….jusqu’à ce que je lui dise anxieusement « j’ai besoin de tenir ma fille dans les bras » (oh que je suis contente de cette première réaction).

Le 31 décembre 2010, les résultats des tests de dépistage nous parviennent. Il s’agit bien d’une trisomie 21, libre et homogène. Nous avions l’impression que le monde s’écroulait autour de nous. Comment est-ce que la gynécologue a pu passer à côté de cette pathologie ? Comment est-ce encore possible de nos jours ? ». Nous n’avions jamais ou peu été confronté à des personnes porteuses de t21 et notre image de cette pathologie était très vieillotte. Nous étions anéantis par la peur : par méconnaissance. Tout notre projet de vie s’est écroulé en l’espace de quelques minutes et nous pensions ne plus jamais pouvoir vivre « heureux ». C’est la faute à pas de chance ! C’est la vie !

Sincèrement, je ne sais pas ce que nous aurions fait « si nous avions eu le choix à un moment donné de la grossesse ». Je pense que nous aurions fait comme 95% des couples dans notre cas. Aujourd’hui, avec du recul et avec l’expérience, j’ose espérer que nous aurions fait partie des autres 5%. Certes, l’annonce du handicap est difficile à encaisser, car ce n’est pas ce qu’on s’imagine pour son enfant, pour sa famille. Mais tout compte fait, ce sont toujours les choses qui nous font peur au début qui nous font grandir !

Je ne sais pas par quel miracle nous avons rapidement retrouvé l’énergie pour avancer aux côtés de Laly (et par ailleurs, je me demande encore parfois d’où est-ce que nous puisons au quotidien notre énergie !). Je crois que l’acceptance et les signes d’affections de nos proches, familles, amis, employeurs etc. envers Laly nous ont beaucoup aidé à passer le cap. Aucun faux pas, aucune remarque négative : juste de l’amour. Nous avons également eu la chance d’être aiguillé par des professionnels exceptionnels pour faire face à nos nombreuses interrogations et doutes et qui nous permettent encore aujourd’hui d’avancer petit à petit aux côtés de Laly. Et Dieu merci, elle a toujours eu la chance d’être entourée par des personnes bienveillantes.

Vous faire croire que la vie avec un enfant trisomique (en plus avec un caractère bien trempé !) est facile, serait vous mentir. On apprend à se connaitre, on avance ensemble, étape par étape avec les nombreux questionnements qui vont avec. Tout prend beaucoup plus de temps et il faut une patience d’acier. Mais qu’est-ce qu’on est fier lorsqu’on avance ne serait-ce qu’un petit pas. Le bonheur est surdimensionné et en même temps la crainte qu’il s’arrête est énorme !

Aujourd’hui, en regardant en arrière, je suis très fière de la manière dont nous avons géré la situation. Et je suis fière aussi que Laly nous a choisi comme maman et papa. Même si nous perdons parfois espoir et émettons parfois des craintes de ne pas y arriver… Laly croit en nous. Elle a besoin de nous. Elle est le fruit de notre investissement et de notre acharnement. Elle n’est pas « l’enfant parfait » dont tout le monde rêve, mais elle est notre chance. Elle nous a ouvert les yeux sur la vraie vie : le respect de l’autre, de la différence. Elle nous a laissé la chance de pouvoir changer des choses dans notre vie : professionnellement et émotionnellement. Elle nous a offert la chance de nous contenter de petits bonheurs et de nous rendre compte sur qui nous pouvons vraiment compter. Elle nous a tout simplement permit de faire des rencontres auxquelles nous n’aurions pas eu le droit si elle n’était pas à nos côtés. Et enfin, Laly est une chance pour son petit frère qui du haut de ses quatre ans se transforme régulièrement en « coach sportif » et « rédacteur en chef » et qui malgré les nombreuses chamailleries garde toujours un œil bienveillant sur sa grande sœur !

Merci à la vie pour ces deux superbes enfants…. »  – Julie & Sébastien – parents de Laly

 

Oscar – 7 ans 1/2

J’ai eu beaucoup de chance tout au long de ce projet, les enfants que j’ai eu l’opportunité de photographier se sont tous prêtés au jeu. Mais je dois dire que Oscar m’a fait mourir de rire, un vrai pitre ! On peut facilement le qualifier de clown de service. Oscar est aussi un garçon hyper curieux, qui fait de la musique, et qui adore ça.
C’est avec lui que j’ai découvert ce que voulait dire être hyperlaxe : il avait une façon très particulière de croiser ses jambes, et j’aurai beaucoup aimé pouvoir être aussi souple que lui !

« J’aime la musique et la littérature. Et vous ? »

Constantin – 11 ans

Lorsque j’ai commencé ce projet, je me suis demandée comment contacter des familles dont l’un de leur enfant est porteur de Trisomie. Et j’ai trouvé les coordonnées de Clotilde, maman de Constantin, 10 ans. C’est grâce à elle que j’ai pu contacter tous ces parents, et que mon projet a pu voir le jour.
Constantin a donc été le premier enfant que j’ai photographié, et le moyen le plus simple pour le faire sourire, était de lui parler de ses soeurs. Son visage s’illuminait quand il parlait d’elles ! Il était également très heureux de me parler de ses dessins animés préférés : Livre de la Jungle et d’Aladin !
Comme vous le verrez sur la dernière photo, Constantin s’apprêtait à devenir une nouvelle fois grand frère, pour son plus grand bonheur.

« Constantin est un petit rayon de soleil dans notre famille. Le sourire accroché aux oreilles,
il rayonne tout autour de lui ! » – Clotilde – maman de Constantin

 

Léa – 16 ans

Léa s’est prêté au jeu de la séance avec une facilité déconcertante. Un peu timide, mais très heureuse d’être photographiée, sa cousine qui était venue avec elle m’a aidé à la mettre à l’aise, pour poser devant l’objectif.

Lorsque j’ai appris le parcours de Léa, j’ai été vraiment impressionnée. Elle rejoins une filière professionnelle et se dirige vers la restauration, sa passion. Sa maman l’a accompagnée, et tirée vers le haut depuis toute petite, pour qu’il y ait toujours le moins de retard possible entre Léa, et les autres enfants de son âge. Son parcours est admirable, enfin je pense que je pourrais même dire leur parcours, puisque grâce à une maman dévouée à 100% à sa fille (mais également à ses deux fils !) que Léa en est là aujourd’hui.

« Léa est l’aînée de la famille, elle a 2 frères. Sa naissance bouleversante dans tous les sens du terme m’a permis de faire un arrêt sur image de nos vies pressées et stressantes, dans lesquelles on ne prend plus assez le temps … c’est comme si on fermait un livre pour en ouvrir un autre, mais un différent cette fois. 

Une nouvelle histoire, qui pour ma part, à laquelle je voulais croire et en laquelle je crois encore aujourd’hui tellement elle a été riche en découvertes pourtant pas toujours faciles à accepter et à surmonter…

Léa vient de fêter ses 16 ans, elle entre au Lycée des Bressis pour préparer un équivalent de CAP restauration, sa passion…

Elle aime aussi la musique, la danse, elle est simplement joyeuse et a une touche d’humour qui la caractérise !

Pour réussir son parcours, elle a dû entrer dans « notre monde » et en comprendre les codes, en contre partie, j’ai dû entrer dans son monde pour m’imprégner et comprendre ses mécanismes, à son rythme, qui m’ont parfois parus très très lents… mais c’était et c’est encore son rythme.

Si la naissance de Léa a été tel un tsunami dans notre vie, le temps, la patience et l’amour de tous ceux qui l’entourent ont été un tremplin de bonheur dans son quotidien, mais dans le mien aussi. La présence de sa cousine Auriane est tout comme ses 2 frères Paul et Théo essentielle à sa vie : tout ce petit monde, chacun à leur manière, lui rappelle simplement qu’elle peut compter sur eux. Sa cousine lui a dit « quand j’aurai 18 ans, on ira faire du shopping à Londres toutes les deux »  ! ! ! et son frère Paul alors qu’il n’avait que 6 ans : « Quand j’aurai un beau métier, je t’emmènerai à New-York » ! ! Il y a donc de beaux projets à venir… et pour reprendre la phrase d’une journaliste :
« ça n’est pas la fin du monde, c’est juste le début d’un autre » … » 
 Claire – Maman de Léa

 

Martin – 18 ans

Nous terminerons ce projet avec Martin, qui a fêté cette année ses 18 ans. Il sait lire, écrire, et dès le mois de Novembre il rejoindra un centre de formation professionnel pour préparer une qualification d’agent de restauration. Il aime faire du vélo en famille (beaucoup de vélo, ils ont parcouru rien que cet été pas moins de 500km !). Un vélo à assistance électrique lui a permis de participer à ce beau projet familial, qu’ils renouvellent très régulièrement !

Martin est arrivé à la séance très à l’aise, il avait déjà réfléchi aux poses qu’il voulait prendre pendant la séance photo. Ce qui m’a bien aidé, parce que je n’ai pas l’habitude de photographier des jeunes adultes, et encore moins des hommes, alors j’ai adoré le voir poser et être aussi à l’aise face à moi !

Sa maman nous résume son parcours :

« Martin a eu une scolarité très adaptée à ses besoins, vraiment riche et intéressante qui lui a permis d’avoir une vie avec des enfants et des jeunes de son âge.

Dès 3 ans il a pu commencer la maternelle dans l’école du quartier. A 6 ans il a poursuivi sa scolarité dans une classe adaptée au sein de l’école primaire du Parmelan. Un cadre très adapté qui lui a permis d’acquérir à son rythme les fondamentaux des apprentissages de lecture, écriture et mathématiques. Les activités moins théoriques comme la musique, l’art plastique le sport étaient partagées avec des enfants de son âge en classe ordinaire.
Ce cursus a pu se poursuivre au collège dans les mêmes conditions.

A partir de 16 Ans il a rejoint un établissement spécialisé pour préparer une pré-professionnalisation. Ce moment lui a permis de se retrouver avec des jeunes qui lui ressemblent et ce fut une pause pour lui car l’intégration est parfois difficile à vivre pour nos jeunes au quotidien. »

« Martin a boulversé ma vie… Notre vie de famille… Un chemin qui nous amenait vers l’inconnu alors il a fallu faire confiance et avancer pas à pas.
C’est Martin qui nous a conduit sur ce chemin, pris la main et guidé avec sa joie de vivre, son regard confiant, ses gestes d’amour.
Et nous avons très vite compris que ce serait le chemin du bonheur. » – Elisabeth – maman de Martin

« Cette séance photo leur a permis de recevoir un moment d’attention, de bonheur pour eux, afin qu’ils aient une belle estime d’eux-même… en ce sens, cette séance leur a certainement beaucoup apporté … car dans le quotidien de nos vies, ils n’ont pas toujours, voir pas souvent l’occasion, à part dans le milieu familial ou amical, d’avoir « l’objectif sur eux » ! »  » – Claire, maman de Léa

Je ne remercierais jamais assez ces familles qui ont accepté de participer à ce projet, et à dévoiler une partie de leur vie de famille pour montrer ce qu’est un voyage en Holland, et à quel point ce pays peut être beau ! (cf . texte Bienvenue en Hollande (Emily Perl Kingsley, 1987 publié au début de cet article).

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